13年，福建婴儿出生时皮肤布满成片黑斑，医生：从未见过此等怪病

郑雪雪在2013年3月时生了第二个女儿，可奇怪的是，产后老公却始终不让她看孩子。

每次郑雪雪要求见见孩子时，她的老公王建斌都会找出各种理由阻挠。

“你刚生完孩子比较虚弱，再休息下吧。”

“女儿刚出生要做身体检查，医生让等等。”

……

老公的种种推诿让郑雪雪警觉了起来，母亲的直觉告诉她，这里面肯定有事。

在产后第三天，郑雪雪再也忍不住了，她坚决表示自己必须马上看到孩子。

拗不过郑雪雪的意愿，王建斌只好带着老婆去往孩子的所在地。

在婴儿洗浴室里，郑雪雪见到了自己的孩子。

可当她看到女儿赤裸的身体时，她的眼泪流了下来。

“这真是我的女儿吗？”

郑雪雪之前想过见到二女儿会是怎样的感受，可她却从想到，作为一个母亲，她见到孩子时，第一感觉居然是恐惧。

见到女儿的那一刻，一股寒意从她的脑门贯到了脚丫。

自己的孩子赤裸的皮肤上居然遍布了成片成片的黑斑，脑门上、脸庞上、脖子上，甚至整个上半身几乎都被黑斑笼罩，至于孩子的背脊、大腿上也散布着拳头大小的黑斑。

见到孩子的这副模样，哪怕不知道孩子出了什么状况，郑雪雪的眼泪也刷一下流了出来。

“她以后该怎么办啊？”

郑雪雪在农村出身，她见过村里那些或残或丑的人如何遭人排挤的，那些流言蜚语是能杀人的。

一想到女儿这一身无法遮掩的黑斑，郑雪雪仿佛已经看到女儿在未来因为黑斑而被人嘲笑指点，甚至扔石头了。

作为一个母亲，她无法接受自家的孩子有这样的未来。

郑雪雪不敢再多看孩子几眼，掩着面跑了出去。

没见到女儿前，她一直在想二女儿会更像她，还是更像老公，可如今她的脑海里只有女儿身上那些密密麻麻，漆黑如墨的黑斑了。

虽然郑雪雪心若死灰，可生活却不会停止。

走出三明市妇幼保健院后，本该因新生儿诞生而喜气洋洋的一家人都沉默不言。

只有3岁多的大女儿不谙世事地问询妹妹的情况。

“妈妈，妹妹为什么皮肤是黑色的呀？”

“爸爸，为什么妹妹和我不一样呀？”

“奶奶，为什么你们都不说话呀？”

……

回家后不久，新的情况让原本还在休养的郑雪雪更难过了。

因为二女儿的黑板上居然开始长出了细细的毛发。

大面积的黑斑再加上密密的毛发，哪怕郑雪雪身为孩子的母亲也感受了到了其中的恶心，她无法想象女儿未来的人生将遭遇多大的险阻。

顾不得自己还需修养，郑雪雪拉起丈夫便要带二女儿去看病。

可当他们在5月份来到三明市第一医院时，他们却没得到想要的答案，因为医生居然看不出这是什么病。

随后这对夫妻带着孩子跑遍了周边的医院：福建省妇幼保健院、福建省皮肤病院……

可医生的回复几乎都只有一个：很抱歉，我们无法确诊。

“3个小时的车程，几个小时的医院排队等待，却换来2-3分钟的检查，和无能为力的答案。”

谈到求医的奔波，郑雪雪的脸上挂满了失落。

他们一家拿出全部现金凑出了报纸里捆好的几千块医药费，可却始终没有机会打开过。

屡次求医无果，让郑雪雪开始感到绝望，她开始回忆怀孕时的种种事情，她想不通为何孩子会一出生便这样。

想到女儿那和老鼠一般的皮肤，她突然联想到了竹鼠。

在她怀孕期间，因为家里打听到吃竹鼠大补，所以老公专门买了三只竹鼠来给她补身体。

当时喝到竹鼠炖煮的肉汤，郑雪雪只觉得香甜。

可现在细想下来，郑雪雪却感到了一股彻骨的寒意。

大女儿出生时没有一点异常，当初给二女儿做的产检，他们也做得十分细致，当时的报告没有一丝异常。

可孩子还是出了事，容不得郑雪雪不联想到竹鼠身上去。

带着新的猜想，郑雪雪拉上孩子继续奔向医院。

可医院还是没能给出确切答案，只是给出了猜想，孩子的病可能是先天性巨大黑色素痣。

医院解释到，目前学界对其病因定义不明，有一种声音认为是基因突变导致的，应该与竹鼠无关。

发现福建当地的医院都对此束手无策后，郑雪雪绝望了，可母亲的责任不允许她绝望。

带着最后的一丝希望，郑雪雪将孩子的情况发到了网上，希冀能有其他人看出自家的孩子到底出了什么事。

2013年9月6日，郑雪雪的微博引发了广泛关注。

“为什么上天要和我开这么一个玩笑？”

郑雪雪撕心裂肺的呼喊伴随着二女儿满身黑斑的照片让无数围观网友心疼了。

在网友们的爱心转发下，许多记者与医院都开始注意到了二女儿的事情，熊猫女孩小欣言的名字也随之传遍网络。

许多医生推测到，小欣言的病症应该是先天性巨大黑色素痣，不过具体情况还是需要到医院进行检查。

网友们也纷纷热心建言，建议郑雪雪带着小欣言去外地的大医院看看。

在网络上的一言一语中，小欣言的病症不再是未知之谜，可一个新的问题摆在了郑雪雪面前，如果确诊了病症，那后续该如何医治？

郑雪雪一家并不富裕，她与老公平日都是靠外出打工谋生，一年到头赚不到多少钱。

而根据网上的声音，她发现若想治好女儿的病，几乎只有两条出路，一是激光去除，二是植皮掩盖。

尽管她不知道具体费用是多少，可听到这两个少见的治疗方法，她便知道，医治女儿的路绝不简单。

在媒体的推动下，一些专业医院发表了看法。

福建省立医院儿外科徐迪主任医师表示，医院曾经接诊过数例巨痣患儿，有一定经验。

但小欣言身上的情况比较严重，黑斑几乎遍布了全身，想要完成手术十分困难，具体的治疗方案，需要到院后确认。

而对皮肤病症研究精深的上海医院也发出了自己的声音。

上海几家医院进行了联合讨论，最后邀请小欣言来到上海，他们将为孩子提供最全面的诊断。

2103年9月11日，小欣言在父母的带领下去往了上海，他们将在这里呆上5天，接受各个医院的联合会诊。

在热心志愿者的协调下，专家组成员很快确诊了小欣言的病症，果然是发病率低至1/20000的先天性黑色素细胞痣症。

医生说，这种先天性毛痣会随着孩子长大而继续生长，覆盖比例几乎没有变化，而且大了后面大约会有半左右的黑痣处会生出毛发，甚至这些黑痣里有些会变成恶性黑色素瘤。

而治疗方案，各个专家也给出了建议，采用皮肤移植和激光手术相结合的方式去除大痣。

不过这里的一个问题便是，当时还未满岁的小欣言，其身体是无法承受住这样高难度的手术。

换而言之，小欣言想要得到医治，至少需要再等2年。

而且鉴于小欣言的黑斑覆盖面积实在太大，手术注定是无法一次性完成的，需要分期进行治疗。

海九院整复外科的医生表示，等到小欣言拥有一定承受能力后，医生会在她稀少的正常皮肤下埋入扩张器来促进皮肤生长，并取下健康皮肤换到有黑毛痣的地方。

至于费用问题，专家组的医生们表示，分期手术费用大概在50到60万人民。

得知女儿并非患上不治之症后，小欣言的父母喜极而泣。

王立斌在镜头前表示，自己会去找一份收入更高的工作，好好赚钱为女儿筹措手术费。

在小欣言出生前，王立斌在福州打工，每月收入为两三千元。

9月16日早上8点，小欣言一家从江城皮肤病医院赶往了上海虹桥医院，他们将结束自己的上海诊治之旅返回福建。

他们感谢爱心人士们伸出的援助之手，也很庆幸得知了小欣言的真正病因，可他们身上的担子却也沉重了许多。

下午17时53分，小欣言一家乘坐D3135次列车来到了福州南站7号站台，随后乘着一辆即将出发的K2路公交车去往了三明。

带着希望与压力，一家人回家了。

在镜头下，经历数日奔波的小欣言显得有些疲惫，在妈妈的怀里扭动着想要睡觉。

父亲王立斌摸了摸女儿的头，随后来到镜头前感激地说道：“这次小欣到上海治病，多亏了社会各界的鼎力相助。”

一直负责协调的志愿者吴斌则说道：“到目前为止，我们正在帮助这个家庭筹集资金，因为他们负担不起整个过程”。

转眼到了下一年3月，小欣言1岁了，记者再度联系到一家人。

郑雪雪现在已经没了过去因孩子生病而生出的急躁，她表示道：“小欣言现在还不错，现在天气冷了，孩子衣服穿得厚还好，穿得薄会因为脸痒去挠。”

这位母亲现在已经完全接受了孩子的黑斑，看向孩子的眼睛满是宠溺。

“小欣言在家里特别乖，自己学着走路了，虽然现在还没有治愈，但还是很感谢爱心人士的帮助，如今捐款已经有7000元了，现在都放在银行里，等孩子可以治疗了，再动用这笔钱。”

郑雪雪透露到，回家后不久，爸爸便去了北京，到那里帮亲戚打理超市，希望能多赚些钱。

她也打算后面有机会去北京工作，一方面是多赚些钱，另一方面是好打听一些关于小欣言病情的事情。

2015年，小欣言一家上了鲁豫有约。

“我们来认识一个真的很可爱的熊猫宝宝！”

在鲁豫的开场白下，小欣言再度出现在了大众面前。

这个只有一岁半的孩子已经半年多没见到爸爸妈妈了，因为她的父母全都去了北京，为她筹措那笔高昂的医疗费。

小欣言亮相的时候正躺在爸爸的怀里，眼睛紧闭，已经睡着了。

王建斌则紧抱着这个许久未见的女儿，一个铁汉子一句话没说，眼里便泛起了泪光。

此时的小欣言还有半年才能接受手术治疗，可身上的黑斑却对她没有丝毫体谅。

曾经近乎遍布婴儿全身的黑斑随着小欣言的长大也变得大了起来，黑斑上长起的毛发也变得清晰可见。

抚摸着孩子的黑斑，一旁的郑雪雪泪目了。

随着小欣言的长大，黑斑的影响越来越大，被黑斑覆盖的皮肤会变得十分干燥脆弱，有时稍不注意便会导致皮肤破裂，血流如柱。

为了保护孩子的皮肤，每次给小欣言洗澡，郑雪雪都会给二女儿轻轻抹上湿润的护肤液。

若是孩子因为瘙痒开始抓挠皮肤，妈妈还得轻轻阻止孩子的行为。

因为小欣言的皮肤挠破后很容易感染，而且还有癌变的可能。

听到妻子回忆往日的种种不易，抱着小欣言的王建斌忍不住掉下了眼泪。

当鲁豫问起王立斌第一次见到女儿的感觉，这位父亲再度用手挡住眼睛转过脸去。

“第一眼看到的时候，整个人全蒙了，整个脑袋全空了，就愣在那里想，这是我的孩子吗？”

王建斌讲，自己当时就愣在那里反复问自己一个问题，这确定是我的孩子吗？

他知道答案，可他就是不愿意去接受这个事实，直到医生轻拍他的肩膀，他才从稍微缓了过来。

医生当时对他讲：“千万别怪产妇，她还在手术台上，还很虚弱。”

医生的提醒让王建斌意识到了自己的责任。

他是一位父亲，也是一名丈夫，他需要保护好自己的妻子与女儿。

于是他将孩子的情况隐瞒了三天，直到妻子的身体稍微好了些。

赵雪雪补充道，当时见到孩子时，旁边还有一个孩子在洗浴室里，不过对方是一个健康的小孩。

自己孩子身上大片深黑，另一个孩子却健康如常，这个强烈对比让夫妻两人都觉得天都塌了。

“本来我坐月子是不能掉眼泪的，可那时候真的坚持不住，刷一下就掉下来了。”

郑雪雪控制不住情绪，转头去往门外痛哭，王建斌也跟着出去将妻子抱在怀里疼惜。

“没事，别担心，等你坐完月子，我们就带孩子去看病。”

这对夫妻说，在那个家庭的至暗时刻，当时还不到4岁的大女儿欣诺给了他们勇气。

大女儿在看望妈妈时，贴心地询问妈妈刚生完孩子会不会很疼，还用自己的小手抚摸妈妈的肚子。

大女儿的手掌的温暖让赵雪雪觉得心头暖洋洋的。

当大女儿来到台上时，一直在父亲怀里休息的小欣言也醒了过来。

此时刚睡醒的欣言眼神有些恐惧，怕生地投向了奶奶的怀抱。

在一颗糖的安抚下，欣言慢慢熟悉了环境，于是静静躺在了奶奶怀里。

看着安静的二女儿，妈妈郑雪雪讲起了一段往事。

当初她带着孩子去看病时，她遇见了很多异样的眼光。

因为无法遮挡的黑斑，医院里许多家长都对小欣言避之不及，同来看病的小孩也显得十分冷漠。

这样的情况，让一股浓浓的担心从郑雪雪的心里升起。

要是欣言因为外貌而被他人排挤怎么办？

要是别的家长误以为这是要传染的，不让孩子和欣言玩怎么办？

……

作为母亲，她真的太害怕女儿受到哪怕一丝的伤害，她无法想象，自己的孩子要是在这样的环境下变得自卑了，她该怎么办？

可大女儿欣诺却给了郑雪雪一丝希望。

姐姐对妹妹的与众不同毫无畏惧，反而在一旁轻抚摸妹妹的头，让妹妹乖乖的。

一家人诉说完种种不易后，现场的刘新海医生说了话，他表示愿意尽自己所能去帮助小欣言一家。

他讲到，小欣言的情况从技术上是可以治愈的，方法便是皮肤扩张，用新的皮肤去修复那些长着黑痣的皮肤

至于治疗时间，刘医生讲，尽量在6岁以前完成，在此前孩子还没有太多的美丑观，不会让孩子的心灵受到太多伤害。

在手术费用这一块，刘新海直言会是非常高的。

不过他会尽量用最短的时间，最少的费用把孩子治好，甚至若是后期费用不够了，他也愿意在能力范围内对孩子进行一定程度的资助。

节目结束后的第二天，刘新海医生帮小欣言办理了住院登记。

小欣言在之后被推上了手术台，完成了第一期手术治疗。

2015年9月，小欣言完成了第二次手术，虽然这只是治愈女儿的开始，不过郑雪雪依旧十分高兴。

她将一家人的合照放到网上，表示他们夫妻俩会继续努力为孩子筹措手术费，她们坚信女儿总有一天会变得和普通人一样。

在照片里，郑雪雪一家人的笑容很是灿烂。

信息来源：

凤凰网《鲁豫有约|罕见病患者讲述自己的故事》

中新网《女婴染怪病半身长黑斑 母亲孕期曾吃竹鼠进补》

海峡都市报《6月大女婴染怪病皮肤大面积长黑斑 医院束手无策》