鸡娃到焦虑？杭州这位妈妈告诉你什么是真正的坚强

杭州有一位男孩，

他的身体被命运无情地定下了“倒计时”....

今年7岁的吉吉，患有进行性肌营养不良。这种疾病目前没有特效药物治疗，也无法通过手术治愈。患儿大约12岁左右失去独立行走能力，20岁左右往往因为肌无力呼吸衰竭而死亡.....吉吉妈妈说，最初知道病情，犹如晴天霹雳：

吉吉妈妈：“接受不了，天天哭，天天哭，一直想哭，想不明白怎么会这样....小时候吉吉就是容易摔倒，力气稍微小一点。走路顶肚子，踮脚-----”

记者第一眼看到吉吉的时候，觉得跟正常的孩子没什么不同，只是他的眉毛很浓密，这是因为长期吃激素导致的，激素类药物是治疗进行性肌营养不良的首选药物。

吉吉妈妈：“那天吉吉问我说：‘妈妈我手臂上怎么长这么多毛？是不是我长大一岁？’哎呀，我都不知道怎么回答他.....激素的副作用很多的，对肠胃不好，吉吉经常跟我说，妈妈我肚子痛。”

小小年纪，吉吉每天要吃很多的药物，但他知道自己走路踮脚、走不快，和其他小朋友不一样。为了治自己的病，吉吉每天坚持乖乖吃药！

吉吉：“我每天早上吃大白苦药，小白苦药...很苦很苦，我都快吃吐了！只要我不踮脚就不用吃了，踮脚就要吃这种药！”

进行性肌营养不良是一种罕见病，浙江省调查发病率大约是四千到五千分之一，主要表现是肌肉无力，目前医学上针对这类疾病只能缓解，无法治愈。

浙江大学医学院附属儿童医院副主任医师余永林介绍：

他这个肌肉其实不停地在破坏，基因突变之后，这个蛋白合成就会受到影响，或者不能合成肌肉，这是很恐怖的事情。运动损害是它最主要的表现，可能就三到五岁之后，六七岁症状开始倒退，很多人可能十岁左右就不能走路了。

因为行动不便，吉吉说最讨厌的就是上体育课，最害怕同学们喊他去跑步。

吉吉：“同学对我说上体育课去啦！我生气地说，我们能不能别提起？我知道是要上体育课的！因为我不想上去体育课，同学一直大喊大叫我出去，我就是很生气的感觉，我讨厌他....”

吉吉妈妈：“那些同学会笑他，说他走路这么慢，小蜗牛！有时候他在那里跑，那同学说，你们也要像吉吉一样吗？跑这么慢！”吉吉对蝾螈这种动物很感兴趣，因为蝾螈具有强大的再生能力。六一节要到了，记者问吉吉有什么梦想吗？吉吉的话却让人听了后不是滋味：吉吉：“我想当一个做药的医生，把蝾螈身上的的生长细胞给抽到人的身上，因为就算把蝾螈的腿给切掉了，它还能长。我就希望我的药能治好我的病……”

吉吉努力爬楼梯的背影

进行性肌营养不良，又称DMD（Duchenne Muscular Dystrophy）。浙江大学医学院附属儿童医院副主任医师余永林解释发病原因：

发病根源它是一个叫DND基因，这个基因突变之后，蛋白合成就会受到影响，或者不能合成肌肉，发病原因有2/3可能是新发展，还有1/3是遗传来的。很多小朋友都是在就诊的时候偶然发现的，或者是在上幼儿园体检后发现，基本上（他们）都是通过基因来确诊的。

为人父母都希望孩子快快长大，早日成才，但吉吉妈只希望时间过得慢些再慢些....吉吉妈妈：“有时候听他说长大要干嘛干嘛，我就心里很难过很难过......我有时候在边上看着他，脑子里就在想，永远不要长大就好了”吉吉还有一个3岁的弟弟，不幸的是，弟弟也被确诊为进行性肌营养不良，兄弟俩确诊后，妈妈在家全职照顾孩子，爸爸在厂里做销售。为了补贴家用，快70岁的外公找了份门卫的工作，早出晚归，全家人都在为兄弟俩的治疗努力。

吉吉、妈妈和弟弟

自从孩子生病后，吉吉妈加入了“进行性肌营养不良”的病友群，和其他患者家长互通讯息，吉吉妈说，最难过的就是群里看到其他孩子不幸的消息：

吉吉妈妈：“因为患上这种病的孩子寿命不长的，前年他们群里在说一个小孩14岁就走了，去年有个小孩16岁也走了，马上又会联想到我的两个孩子，心里说不出来，很难受。我就想着我以后也不知道怎么过，有时候，又自己心理安慰，先过好现在吧！”

为母则刚，吉吉妈每天为两个孩子忙前忙后，到学校陪读，再接儿子去医院康复，洗衣做饭辅导作业。她说这样好，没有半点空闲，就不会多想，否则想想就想哭：吉吉妈妈：“你好好的，他们才能好好的，你才有能力照顾他们，你如果自己没弄好，也照顾不了他们。不跳出这个圈子，你就一直在里面不出来，对小孩子都是很不好的么，要充满希望啊！”西湖之声六一关爱大行动即将启动，

今年我们的关爱对象是像吉吉这样

存在不同程度肢体障碍的小朋友。

母亲节即将到来，

为吉吉和太不容易的吉吉妈妈，加油！（西湖之声）